مرض نادر يعطي طفلة أمريكية عيونا كبيرة مليئة بالألم

تبلغ الطفلة ميلاني مارتنيز، من ولاية مينيسوتا، سنتين من العمر، وتمتلك عيونا كبيرة ساحرة تشبه عيون أميرات ديزني، لكن عينيها الجميلتين أيضا مصدر آلامها.

وتعاني ميلاني من اضطراب وراثي نادر يسمى متلازمة أكسنفيلد-جيغر "Axenfeld-Gieger"، وهو ما قد يؤدي إلى إصابتها بالعمى.

Everytime were out & a stranger compliments on how big & beautiful her eyes are, I have a mental debate on whether or not I should mention her defect. I decide no, smile & say thank you. I’m always left with a weird feeling. I just pray she’ll always know how beautiful she is. pic.twitter.com/JUJyGkLbDe
— moscato mami🥂 (@karinaa_ortega) September 13, 2018

Shes so precious inside & out, with a heart of gold 💖 pic.twitter.com/mjIypBWdH1
— moscato mami🥂 (@karinaa_ortega) September 13, 2018

Mehlani wants to say thank you to everyone for their kind sweet words! She has no idea what Twitter is but I told her everyone loves her & thinks she’s beautiful 💖 pic.twitter.com/ZEzbo1ZJBn
— moscato mami🥂 (@karinaa_ortega) September 14, 2018

وغالبا ما يتم إيقاف الفتاة الصغيرة من قبل المارة الغرباء للتعبير عن دهشتهم من حجم عينيها الكبير، ولكن الشيء الوحيد الذي يهم أمها كارينا، هو جعل ميلاني تدرك أن ما يجعلها فريدة هو ما جعلها جميلة.

وعندما ولدت ميلاني لم تكن كارينا ترى سوى طفلة جميلة ومثالية، وقد لاحظ أفراد العائلة عينيها غير العاديتين، لكنهم لم يذكروا أي شيء لوالدتها.

وقد تم تشخيص إصابة ميلاني في الأسبوع الأول من ولادتها، حيث أن متلازمة أكسنفيلد-جيغر تظهر في الغالب بشكل فوري على المصاب اعتمادا على شدتها.

Thought you guys might enjoy seeing some pics of Mehlani in her sunglasses, she’s super sensitive to light so she wears these anytime we go outside & I think they’re the cutest!! pic.twitter.com/cMLyNxuFjV
— moscato mami🥂 (@karinaa_ortega) September 14, 2018

وتؤثر المتلازمة على القرنية والقزحية، ونتيجة للضغط المتزايد على العين تنشأ الغلوكوما أو كما تعرف بالماء الأزرق، وتتسبب في إتلاف الأعصاب البصرية للعين ما قد يسبب الإصابة بالعمى.

وغالبا ما يكون لدى الأطفال المصابين بالمتلازمة قزحيات صغيرة أو شبه معدومة، لذلك تبدو عيونهم مفتقدة للجزء الملون في العين، ويكون البؤبؤ لديهم إما خارج المركز أو مشوها، حتى أن البعض قد يمتلك بؤبؤ عين متعدد.

Thought you guys might enjoy seeing some pics of Mehlani in her sunglasses, she’s super sensitive to light so she wears these anytime we go outside & I think they’re the cutest!! pic.twitter.com/cMLyNxuFjV
— moscato mami🥂 (@karinaa_ortega) September 14, 2018

ولأن الضوء يدخل من البؤبؤ، فإن الأطفال المصابين بالمتلازمة مثل ميلاني يعانون من حساسية غير عادية للضوء.

وفي حال رغبت الفتاة الصغيرة في الخروج من المنزل للتنزه مع والدتها بالسيارة أو اللعب في الحدائق، فعليها ارتداء نظارات خاصة لحجب أشعة الشمس القوية عن عينيها.

وكان لدى ميلاني فرصة بنسبة 50% لتطور الحالة الثانوية "الغلوكوما"، إلا أنها كانت محظوظة بتمكنها من الحفاظ على قدرتها على الرؤية حتى الآن، ويرجع ذلك جزئيا إلى الجراحة التي أجريت للطفلة في عمر 5 أشهر فقط.

المصدر: ديلي ميل